Journée mondiale des maladies rares

28 février 2021

Nous souhaitons aujourd’hui saluer la Journée mondiale des maladies rares et les avancées thérapeutiques récentes, sources d’espoir pour de nombreux patients et leurs familles. Merci à tous les acteurs qui s’investissent dans ce domaine ! Nous avons été sensibilisées à la cause des maladies rares à la fois par l’expérience de 2 rédacteurs médicaux de notre agence de communication médicale (Emma Pilling et Françoise Nourrit-Poirette) chez Orphanet et lors du congrès international Nord-américain de recherche sur la mucoviscidose (NACFC), auquel nous avons assisté 4 ans de suite avec Marielle Romet aux États-Unis. Là-bas, nous avons coordonné la réalisation de comptes-rendus des conférences publiés en direct par les Archives de Pédiatrie en partenariat avec la Société Française de Mucoviscidose, Elsevier et Vertex, avec l’aide des Prs Isabelle Sermet, Isabelle Fajac, et Philippe Reix, des Drs Valérie Urbach et Nadine Desmazes-Dufeu, et d’autres pneumologues français que nous saluons chaleureusement.
https://nacfc.elsevierresource.com/les-archives-des-congres-nacfc