Journée mondiale de la vue 2022
13 octobre 2022
La vue est un de nos cinq sens que l’on n’imagine pas perdre un jour. Pourtant, c’est ce qui arrive à des patients atteints de névrite optique (NO), la manifestation la plus fréquente de la neuromyélite optique (NMO) et des maladies du spectre de la NMO (NMOSD pour Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders) chez l’adulte, et de la maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD).
NMOSD et MOGAD, des maladies inflammatoires rares du cerveau et de le moelle épinière
Les NMOSD et la MOGAD se manifestent sous forme de poussées caractérisées par l’apparition brutale de symptômes variés comme :
- Une NO, une myélite aiguë transverse, des nausées, des vomissements, un hoquet persistant pendant plus de 48 heures… pour les NMOSD,
- Une NO, une encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD), une myélite transverse, une encéphalopathie avec crises d’épilepsie, des atteintes du tronc cérébral avec des troubles de l’équilibre, des troubles de la parole, des troubles de la déglutition, une vision double… pour la MOGAD.
Les poussées peuvent être sévères, mais sauf cas exceptionnel ces maladies n’évoluent pas entre les poussées. Le traitement de la poussée permet généralement une bonne récupération, même si des handicaps persistent dans de rares cas. Mais pour être correctement traitée, la poussée doit être reconnue comme telle.
En raison de la méconnaissance de ces maladies rares et de la variété de leurs symptômes, l’errance diagnostique est malheureusement fréquente, et peut mener à un handicap sévère irréversible, comme la cécité.
Soutien de Santé Active Edition – Synergy Pharm
En cette journée mondiale de la vue, Santé Active Edition – Synergy Pharm exprime son soutien à l’association NMO France, ainsi qu’à tous les patients atteints de NMOSD, de MOGAD, ou d’autres maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle épinière.
Nous remercions Souad Mazari pour la confiance qu’elle a accordée à notre équipe de rédaction médicale pour la rédaction du contenu du site Internet de l’association de patients NMO France qu’elle a créée et qu’elle préside.
La mise en ligne de ce site Internet a généré des retours très positifs de patients : « très bien fait avec beaucoup d’informations simple d’accès », « Très très bien expliqué, clair avec des mots compréhensibles par tous ».
Nous espérons que ce site Internet permettra également une meilleure visibilité de l’association et une meilleure connaissance de ces maladies rares pour qu’elles soient mieux diagnostiquées à l’avenir afin que les patients qui en sont atteints aient moins de séquelles.
Retrouvez plus d’informations sur ces pathologies, des témoignages de patients, et d’autres informations comme les différences entre NMOSD et sclérose en plaques sur le site Internet de l’association : https://www.nmo-france.org/.
